À quelques jours de la journée internationale des personnes atteintes de la drépanocytose, la Fédération Guinéenne des Personnes Atteintes de Drépanocytose a procédé au lancement officiel des activités de la FEGIPAD qui vise à sensibiliser non seulement sur la maladie mais aussi plaider pour une prise en charge des personnes atteintes de la maladie.
Au cour d’une rencontre qui a réuni des spécialistes et personnes atteintes de cette maladie, la première responsable de l’organisation n’a pas manqué de rappeler l’ignorance au niveau de population
« En Guinée, la drépanocytose est méconnue et elle fait trop de victimes. Raison pour laquelle nous nous réjouissons de vous faire part de la même vision et de la même mission qui nous a animés pour atteindre un objectif commun qui est la lutte contre la drépanocytose » dit-elle
Et de poursuivre « FEGIPAD La fédération a pour objectif principal d’améliorer la qualité de la prise en charge des drépanocytaires en Guinée. Les objectifs spécifiques sont : s’organiser à ce que la drépanocytose soit inscrite dans le programme de développement sanitaire du ministère de la santé et de l’hygiène publique, créer une plateforme pour le plaidoyer en faveur de l’élocution des ressources accrues pour la prévention et le traitement de la drépanocytose, solliciter une mise en place des mécanismes de recherche, d’études et d’évaluation de la drépanocytose en Guinée, faciliter un partenariat, une promotion d’esprit d’équipe et de coordination en associant tous les acteurs au différent niveau pour une meilleure prise de décision, de planification et de mise en œuvre du programme de lutte contre la drépanocytose, améliorer le système de santé, le dépistage déonatal, la formation des professionnels de santé pour la mise en place d’un protocole de traitement de haut niveau, accroître la sensibilisation du public dans les établissements scolaires, les communautés, les formations sanitaires, les médias et les associations, faciliter l’accès aux médicaments et aux services de laboratoire » poursuit t-elle
Elle s’est prononcé en outre sur la vision de de la Fédération « La vision est la solidarité pour le bien-être du drépanocytaire en tenant compte de tous les aspects de lutte contre la maladie en Guinée. La FEGIPAD a pour principale mission de réunir les Guinéens autour des principes de la prise en charge de la drépanocytose, participer en tant qu’acteurs majeurs pour les réformes sanitaires et juridiques pour la lutte contre la drépanocytose. Les organisations qui ont contribué à la naissance de la FEGIPAD sont l’ONG Drépano-Endurope Guinée, la Fondation Drépanocytologie, l’Association des Drépanocytaires de Guinée, Drépa Guinée, le Rêve de Réseau d’Action contre la Drépanocytose, l’ALCIDE, l’Association de la lutte contre l’ignorance autour de la drépanocytose.Nous lançons aujourd’hui un appel aux autorités, aux partenaires, aux médias et à toute la société suivie. La lutte contre la drépanocytose est l’affaire de tous. La FEGIPAD est ouverte et prête à collaborer » a-t-elle conclu.
Fatoumata Binta Balde atteinte de la maladie fait un témoignage bouleversant sur la condition des personnes atteintes de la drépanocytose
« Nous traversons une vie très compliquée, et nos familles débourssent des montants très importants pour maintenir notre santé, sans oublier le souci qui traverse, aujourd’hui je fais un témoignage devant vous pour vous dire combien de fois que que les autorités doivent accompagner toutes les structures qui luttent contre cette maladie notamment la FEGIPAD pour ne serait-ce que la prise en charge des personnes atteintes de la drépanocytose, puisque vous le savez, c’est pas toutes qui ont une position économique stable » a-t-elle laissé entendre.
Ahmadou Djogo pour Gbaikandjamana.org
